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　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。

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　　涨价后，仅此一药，孙女士每年就要花费5400多元。而且此药具有不可替代性，甚至可以称得上“保命药”。此前，孙女士的一位病友就因找不到该药而换服其他功能相似的药物，差点丢了性命。

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　　吴光辉的目标，是拿到“商照”（类似于车辆的A驾照，持照者可以驾驶飞机取酬）。驾驶舱的布局、设备的安放、程序的操作，甚至是屏幕上显示的内容及其大小……每个飞行员提出的要求不尽相同，作为总设计师，怎么判断这些要求的合理性？“这个迫使我要去学。”

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　　梁建章：大家旅游频次会越来越高，需要很多的灵感启发。我们做直播，其实也是一种灵感启发的方式，我们也在做类似于“最好的亲子目的地”“最好的赏花目的地”等权威榜单。

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　　[期待！#神十六新闻发布会#今日上午9时召开]据中国载人航天工程办公室介绍，空间站应用与发展阶段飞行任务总指挥部定于北京时间5月29日上午9时，在酒泉卫星发射中心召开神舟十六号载人飞行任务新闻发布会，通报此次任务有关情况。期待#直播神舟十六号发射#！（总台央视记者张伟 王刚）

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　　近日，我国多地高温热浪，据上海市气象局官微，5月29日13时09分，徐家汇站气温36.1℃，打破了百年来的五月气温最高纪录，之前最高纪录是35.7℃，分别出现在1876年、1903年、1915年和2018年。

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　　赵川说，通常学员上了飞机，关注的是驾驶体验，但吴光辉不同，他特别关注各种机型的性能和优点。“比如说赛斯纳172这个型号，它的稳定性比较高，吴院士上了飞机就注意观察，这是怎么通过飞机设计实现的。”

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　　作出每一个决策都很艰难，因为每一次选择不仅关系到大飞机的安全性、经济性、舒适性，关系到它的成败存亡，还决定着中国民航工业未来相当一段时间的发展，决定着民航飞机“以后往哪个方向走”。

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　　西安卫星测控中心高级工程师 戴湘军：通过今天的全区合练，我们对中心及所属测控站点进行了系统的联调联试工作，验证了软件技术状态，目前各参试设备状态稳定、人员准备就绪，静待神舟十六号载人飞船发射升空。

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　　作为醋酸氢化可的松片的唯一生产厂家，天津信谊津津药业有限公司（以下简称“津津药业”）销售人员对《中国慈善家》表示，目前北京几家指定医院有售，但只有规格为7片/板的新版药，售价69元。“如果要旧板药，可以去我们公司有合作的药房。”销售人员给记者提供了天津君康药房电话并叮嘱道：“这是和我们公司合作的药房，只有它有。”