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  2008年5月11日,为了实施国家大型飞机重大专项中大型客机项目,中国商飞成立。吴光辉被任命为C919总设计师,面对的新问题和新挑战更是层出不穷。

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  孙女士每天需要服用醋酸氢化可的松片1.5片,按照原来的价格,她一年的药费不到500元。这种药虽然是医保目录中的甲类,但一般只能在门诊买,一年的药费没有达到地区标准上限,只能自掏腰包。每年500元的药费压力尚可承受。

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  “目前这款药已从此前的一盒几元钱涨到200元左右,由于是针剂,一般药房也不好买,需要到医院开药。大部分病友在购买过程中遇到很多困难。”阿拉杰里病友会的负责人张女士告诉《中国慈善家》。

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  近两年,事务缠身的吴光辉较少在媒体上露面。但每到全国两会等重大活动期间,他一定会抽出时间介绍C919的进展,不厌其烦地回应外界对C919的关注,并就我国通用航空产业发展建言献策。“提升航空大数据利用潜能,适应航空业效率提高、旅客服务方式更新的迫切需求”“航空立法”“改善科研环境”“中国制造要走出‘贪大求快’误区”……

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  据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。

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